擔負障礙者照顧責任的手足照顧者角色階段探究
112年11月12日
【本篇報導由特殊教育學系 邱春瑜副教授研究團隊提供】 近年來平均壽命延長、少子化、以及個人主義的興起，都對各國的家庭照顧帶來了影響；臺灣在重視家庭的文化背景下，受到人口高齡化的衝擊，更使長期照護成為全國的重大課題。在障礙者的家庭照顧議題上，越來越多非障礙手足必須加入照顧智能與發展障礙兄弟姊妹的行列。這個質性研究囊括了三十位在不同照顧者階段的非障礙手足的深度訪談，從現象學觀點分析他們在參與照顧者、預期承接照顧者、共同/主要照顧者三段歷程的經歷以及觀點，發現非障礙手足與父母的親子關係，對手足間的互動經驗、對照顧的觀點皆有極大影響。 如果家中有一位障礙者，沒有人能以同樣的方式照顧一輩子。根據統計，在臺灣多數的障礙者其實是與家人同住的，其中又以智能障礙者與自閉症同住的比例為高；隨著醫療進步，障礙者及父母的壽命都延長許多，很多家庭因此面臨要重新規劃照顧的階段。過往文獻跟新聞事件都告訴我們，沒有進行規劃的結果，可能是讓家庭在面對巨大的改變（照顧者生病或者亡故）時加倍慌亂。在我國的國情文化底下，年齡相近的非障礙手足就時常成為障礙者的照顧者繼任人選。照顧是一種在完成家庭功能時耗費體力、時間，可能同時帶來負擔與報酬的互依關係，但是非障礙手足們究竟怎麼看待自己的照顧角色呢？ 本研究聚焦於智能障礙以及自閉症者的非障礙手足，透過訪談三十位參與者來了解我國非障礙手足照顧經驗的階段以及觀點。根據研究結果，可以歸納出參與照顧者、預期承接照顧者、共同/主要照顧者三段歷程。首先，參與照顧者通常處於成年早期階段，這時期多數手足負擔少量的照顧任務，因為成長經驗對障礙者有著矛盾的情感，但成年後逐漸能同理父母親。再來，預期承接照顧者的手足多數想要遵循著父母的未來計畫，但又因為缺乏討論而感到焦慮。最後，共同/主要照顧者的階段通常發生在成年中後期，與雙親照顧能力的衰退有重要關係。對父母的關切是許多非障礙手足返回原生家庭陪伴家人的主要動機。父母若身體狀況不佳，非障礙手足也會提早成為共同照顧者。然而，研究也發現，多半家庭只要父母還在世，手足多數都只會將自己放在共同照顧者的角色定位。關於照顧責任，非障礙手足們的描述中透露出很多時候，承接照顧是出於對爸爸媽媽的愛與責任。如果沒有討論跟規劃，出於擔心手足們很容易習慣性回去原本的作息。部分的爸媽對手足未來接手照顧責任有所期望，但在溝通的過程中沒有提到策略或資源，往往給手足很大的壓力；也有些爸媽不想要給手足壓力，總是避免跟手足提到對於障礙者未來照顧的問題，卻讓不得不接手的手足措手不及。 本研究顯示，對家人以及對父母的責任是受訪者參與障礙兄弟姊妹照顧的主因。這種偏向父母的親職化（parent-oriented parentification）可以讓障礙家庭更為緊密，而充分溝通可以納入障礙者本身意願，也能讓所有家庭成員都感到安心。針對政策，本研究建議包含對處於不同階段的家庭給予不同的支持，以及提供轉銜的服務。無論其是否為主要照顧者，正式支持與服務應將非障礙手足納入。針對實務策略，專業人員應確認家庭成員個別的期待、提供協助促使家庭規劃未來、鼓勵家長主動與所有孩子討論未來規劃、建立好的服務機制，讓每個家庭成員都能感到自己有所選擇。 原文出處：Chiu, C. Y. (2022). Bamboo Sibs: Experiences of Taiwanese Non-disabled Siblings of Adults with Intellectual and Developmental Disabilities across Caregiver Lifestages. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 34(2), 233-253. http://doi.org/10.1007/s10882-021-09797-7